Τα Σπάνια Νοσήματα στο επίκεντρο της δράσης της Μαλτέζικης Προεδρίας του Συμβουλίου της ΕΕ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Τα Σπάνια Νοσήματα στο επίκεντρο της δράσης της Μαλτέζικης Προεδρίας του Συμβουλίου της ΕΕ

Μετάφραση Μηνύματος EURORDIS

Εν όψει του τρέχοντος Ευρωσκεπτικισμού, ο τομέας των Σπανίων Νοσημάτων είναι αυτός που αποδεικνύει ότι η διασυνοριακή Ευρωπαϊκή συνεργασία είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ζωής των πολιτών της ΕΕ.

Η Ευρωπαϊκή συνεργασία για τα Σπάνια Νοσήματα έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη πολιτικών που προσφέρουν υψηλή προστιθέμενη αξία στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, και επιδρούν άμεσα και θετικά στην καθημερινότητα τους.

Τα νέα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ) μέσω της δημιουργίας διασυνοριακών εικονικών δικτύων ιατρών αποτελούν την πιο απτή μέχρι τώρα εφαρμογή της Ευρωπαϊκής συνεργασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της καθημερινότητας των ασθενών. Μέσω των δικτύων αυτών θα ταξιδεύει η γνώση και η εξειδίκευση στα σπάνια νοσήματα, και όχι ο ασθενής.

Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς: η διασυνοριακή φροντίδα είναι καλύτερη

Το 24 EΔΑ συγκεντρώνουν σχεδόν 1.000 παροχείς υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη για να αντιμετωπίσουν σύνθετες ή σπάνιες ιατρικές παθήσεις που απαιτούν ιδιαίτερα εξειδικευμένες θεραπείες και συλλογή της γνώσης και των πόρων.

Μέσω των ΕΔΑ, οι επαγγελματίες υγείας θα αποκτήσουν νέες γνώσεις με αποτέλεσμα τη βελτίωση της κλινικής αριστείας, την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών βέλτιστης πρακτικής, και καλύτερη διάγνωση, περίθαλψη και θεραπεία για τους ασθενείς.

Πρόσφατα στην εναρκτήρια του σύνοψη, παρουσίασε το «Βραβείο Καλής Διοίκησης του Ευρωπαίου Διαμεσολαβητή» στη Διεύθυνση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων (ΓΔ SANTE), όπως προτάθηκε από τη EURORDIS, αποδεικνύοντας έτσι την προστιθέμενη αξία μιας τέτοιας Ευρωπαϊκής συνεργασίας. Το Βραβείο αναγνωρίζει το έργο της ΓΔ Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων (SANTE) που αφορά στις πρωτοβουλίες της ΕΕ, όπως είναι τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τα οποία βελτιώνουν άμεσα τη ζωή των περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Η Προεδρία του Συμβουλίου της ΕΕ από τη Μάλτα έχει θέσει τα σπάνια νοσήματα πολύ ψηλά στην ατζέντα της.

Η Μαλτέζικη Προεδρία του Συμβουλίου της ΕΕ έχει θέσει τα σπάνια νοσήματα πολύ ψηλά στην ατζέντα της. Τα Σπάνια Νοσήματα ήταν στο επίκεντρο των πρόσφατων εκδηλώσεων της Προεδρίας :

Άτυπη σύνοδος των Υπουργών Υγείας των Χωρών Μελών της ΕΕ

Κατά την άτυπη σύνοδο των Υπουργών Υγείας των κρατών μελών της ΕΕ, οι υπουργοί συζήτησαν την ανάγκη δομημένης διασυνοριακής συνεργασίας μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ. Παρακολουθήστε τη συνέντευξη τύπου για να δείτε τον Chris Fearne, Υπουργό Υγείας της Μάλτας, να εξηγεί συμπεράσματα της συνάντησης που επικεντρώθηκε στα Σπάνια Νοσήματα.

Ο Joseph Muscat, ο πρωθυπουργός της Μάλτας, με την παρέμβαση του επέλεξε να επικεντρωθεί στη σημασία των Σπανίων νοσημάτων ως ένα τομέα στον οποίο η ΕΕ παρέχει προστιθέμενη αξία στους πολίτες και στα πλαίσια του οποίου τα κράτη μέλη μπορούν να συνεργαστούν περισσότερο.

Οι συζητήσεις κατά την άτυπη συνάντηση  επικεντρώθηκε στα νέα ΕΔΑ, ενώ ενθαρρύνθηκε η ανάπτυξη πρόσφατων περιφερειακών ομάδων και προτάσεων για κοινή προμήθεια φαρμάκων (και οι οποίες υποστηρίζονται από τη EURORDIS). Επιπλέον, ο Chris Fearne υποστήριξε την ανάγκη για περισσότερη διαφάνεια στην τιμολόγηση φαρμάκων.

Οι Υπουργοί Υγείας συμφώνησαν επίσης σχετικά με την ανάγκη για καλύτερη δομή της ιατρικής εκπαίδευσης αποφοίτων σε μεταπτυχιακό επίπεδο, ιδίως προκειμένου να αναπτυχθεί η πολύ εξειδικευμένη τεχνογνωσία που απαιτείται για τα σπάνια νοσήματα.

Η EURORDIS είναι επίσης η πρώτη οργάνωση ασθενών που κλήθηκε να φιλοξενήσει μια εκδήλωση υπό την Προεδρία του Συμβουλίου της ΕΕ. Η εκδήλωση «Ενσωμάτωση της Έρευνας και της Υγειονομικής Περίθαλψης για τα Σπάνια Νοσήματα: Μια δομημένη συνεργασία με υψηλή αξία για την κοινότητα» πραγματοποιήθηκε παράλληλα με την άτυπη σύνοδο και φιλοξενήθηκε από τη EURORDIS και άλλους εταίρους. Προσέφερε την ευκαιρία να εξερευνηθούν συνέργειες στην έρευνα που αφορά στα Σπάνια Νοσήματα και που εκτείνεται στις κοινότητες υγειονομικής περίθαλψης.

Συνέδριο για την Ανάπτυξη και Πρόσβαση στα Φάρμακα για τα Σπάνια Νοσήματα

Η Προεδρία της Μάλτας και η Αρχή Φαρμάκων της Μάλτας επίσης φιλοξένησε ένα Συνέδριο με θέματα που άπτονται της Ανάπτυξης και Πρόσβασης στα φάρμακα για τα Σπάνια Νοσήματα σε συνεργασία με τη EURORDIS και άλλους εταίρους.

Οι συμμετέχοντες στο Συνέδριο (συμπεριλαμβανομένης και μιας αντιπροσωπείας Ευρωπαίων ασθενών) αναγνώρισε την ανάγκη για μια δομημένη συνεργασία μεταξύ των Κρατών Μελών για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στην καλύτερη διάγνωση, περίθαλψη, θεραπείες και καινοτόμες τεχνολογίες.

Δήλωση της EURORDIS για τα Σπάνια Νοσήματα

Σε συνέχεια του Συνεδρίου, η EURORDIS προώθησε διακήρυξη ζητώντας βελτίωση των μηχανισμών δομημένης εθελοντικής συνεργασίας μεταξύ κρατών μελών της ΕΕ για την αντιμετώπιση των αναγκών των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια που παραμένουν ανικανοποίητες.

Η Διακήρυξη εστιάζει σε τρεις βασικούς τομείς

1. Δομημένη συνεργασία στον τομέα της υγείας για τα Σπάνια Νοσήματα για να διασφαλιστεί η επιτυχία των ΕΔΑ και η πλήρης ενσωμάτωσή τους στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, που εργάζονται με επίκεντρο τις ασθενοκεντρικές οδούς ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.

2.   Δομημένη συνεργασία στον τομέα της έρευνας για τα Σπάνια Νοσήματα που αποσκοπεί στη διασφάλιση μιας πιο μακροχρόνιας και ενσωματωμένης υποστήριξης για την έρευνα στον τομέα των Σπανίων Νοσημάτων, η οποία γίνεται από την ΕΕ σε συνεργασία με την πλειοψηφία των Κρατών Μελών, και η οποία πραγματώνεται μέσω των ΕΔΑ.

3.   Δομημένη συνεργασία για βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε θεραπείες και καινοτόμες τεχνολογίες για να συνενώσει τις τρέχουσες πρωτοβουλίες. Η παρούσα πρόσκληση συνεργασίας για τη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες ακολουθεί την πρόσφατη δημοσίευση ενός εγγράφου προβληματισμού από τη EURORDIS με τίτλο «Σπάζοντας το αδιέξοδο έτσι ώστε να μη μείνει κανείς πίσω».

 

Πηγή: Rare diseases: New steps in EU collaboration to improve citizens’ lives

http://www.eurordis.org/news/rare-diseases-new-steps-eu-collaboration-improve-citizens-lives

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)