ΑΠΟ ΤΙΣ ΣΕΙΡΗΝΕΣ, ΣΤΗ ΣΚΥΛΛΑ ΚΑΙ ΣΤΗ ΧΑΡΥΒΔΗ Γιατί πρέπει ΟΛΟΙ να βοηθήσουμε το ΓεΣΥ να φτάσει στην Ιθάκη του

Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων, έχουμε επανειλημμένα προειδοποιήσει για το τραγούδι των Σειρήνων που προέρχεται φυσικά από τις ασφαλιστικές εταιρείες που εξυπηρετούν αποκλειστικά τα δικά τους ίδια συμφέροντα και έχουν ως στόχο να παραπλανήσουν τους πολίτες με ψευδείς πληροφορίες για το Γενικό Σχέδιο Υγείας. Είναι καθήκον μας να προειδοποιήσουμε το κοινό ότι οι δυνατοί του χρήματος έχουν ενώσει τις δυνάμεις τους για να ακυρώσουν την πιο σημαντική κοινωνική μεταρρύθμιση των τελευταίων δεκαετιών, έχοντας ως μοναδικό στόχο την αύξηση των κερδών τους.

Έχει υποπέσει στην αντίληψή μας πρόταση του επιχειρηματικού κόσμου σε σχέση με την εισήγηση ενός ενδιάμεσου σχεδιασμού που έχει δήθεν ως «βαθύτατη» έγνοια του να μη διπλοπληρώνουν οι ήδη ασφαλισμένοι πολίτες. Στην πραγματικότητα, μοναδική έγνοια των επιχειρηματιών είναι να γεμίζουν βαθύτατα τις δικές τους τσέπες, με την ακύρωση κάθε προσπάθειας και την αφαίρεση του αναφαίρετου δικαιώματος κάθε πολίτη για πρόσβαση σε αξιοπρεπείς και ποιοτικές υπηρεσίες υγείας. Αλήθεια, θα επιτρέψουμε σε μια ασήμαντη μειοψηφία κερδοσκόπων να αποφασίζει για το μέλλον του συνόλου των Κύπριων πολιτών;

Από τις Σειρήνες, φτάνουμε λοιπόν στη Σκύλλα και στη Χάρυβδη που προσπαθούν και αυτές εναγωνίως, τελευταία στιγμή, να διαγράψουν από τον χάρτη την Ιθάκη του τομέα της Υγείας. Το ΓεΣΥ σχεδιάστηκε για τον απλό πολίτη, για τον καθένα μας. Δεν διερωτάστε γιατί ξαφνικά, μετά από 16 χρόνια έρευνας και προγραμματισμού από πλευράς πολιτείας, να εμφανίζονται οι κάθε Κύκλωπες και οι κάθε Λαιστρυγόνες με νέες ιδέες και νέα σχέδια; Επειδή ακριβώς ο αγώνας μας, εμάς των οργανωμένων συνόλων ασθενών, είναι ειλικρινής και ανιδιοτελής, με μοναδικό γνώμονα το συμφέρον του κάθε πολίτη και της πατρίδας μας γενικότερα, επειδή ακριβώς ζούμε στο πετσί μας την αγωνία, την ταλαιπωρία και την επαιτεία για τα αυτονόητα, οφείλουμε να προειδοποιήσουμε την κοινωνία και να υπογραμμίσουμε ότι μόνο μέσα από τη σωστή και εμπεριστατωμένη ενημέρωση των πολιτών θα μπορέσει ο τομέας της Υγείας να πάει μπροστά.

Έχουμε ξανατονίσει ότι η ημιμάθεια είναι χειρότερη της αμάθειας και ότι η άγνοια ενδέχεται να οδηγήσει στον όλεθρο τον τομέα της Υγείας. Ως εκ τούτου, συγκεντρώσαμε τα νομοσχέδια που πλαισιώνουν το Γενικό Σχέδιο Υγείας (ΓεΣΥ) και σας τα παρουσιάζουμε, μαζί με το πώς λειτουργεί σήμερα η ιδιωτική ασφάλιση, ώστε να διαφανεί το γιατί πρέπει να νιώθουμε όλοι απόλυτα ασφαλείς με αυτό το ΓεΣΥ που βρίσκεται σήμερα στα χέρια των πολιτικών μας στη Βουλή που καλούνται να ανταποκριθούν στις ανάγκες και στις απαιτήσεις των πολιτών που εκπροσωπούν. Δεν νιώθουμε και δεν μπορούμε να νιώθουμε ασφαλείς με το ΓεΣΥ της κάθε ομάδας που εξυπηρετεί το δικό της συμφέρον.

Τι προνοεί το νομοσχέδιο για το ΓεΣΥ που βρίσκεται ΣΗΜΕΡΑ για ψήφιση στη Βουλή;

1.    Καλύπτει όλους τους πολίτες από την γέννηση μέχρι τον θάνατο με ένα μικροποσό της τάξης του 2,5%-2,7% στην βάση των εισοδημάτων τους.

Σήμερα: Καλύπτονται μόνο οι δημόσιοι υπάλληλοι και οι ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού. Οι υπόλοιποι καλούνται να επωμιστούν από μόνοι τους το κόστος των υπηρεσιών υγείας μέσω των ασφαλιστικών πακέτων που παρέχουν οι ασφαλιστικοί οργανισμοί ή βάζοντας βαθιά το χέρι στην τσέπη τους.

2.    Οι ευάλωτες ομάδες του πληθυσμού, οι λήπτες Ε.Ε.Ε, οι φοιτητές, οι στρατιώτες και οι άνεργοι θα μπορούν να απολαμβάνουν όλα τα ωφελήματα του ΓεΣΥ χωρίς την οποιαδήποτε συνεισφορά.

Σήμερα: Δεν υπάρχει σχετική πρόνοια. Οι ασφαλιστικές εταιρείες δεν καλύπτουν όλους όσοι δεν έχουν εισόδημα και δεν μπορούν να τις πληρώσουν.

3.    Ιδιώτες και κρατικοί επαγγελματίες υγείας θα είναι στην διάθεση του πολίτη ο οποίος θα μπορεί να επιλέξει ποιόν γιατρό ή ποιόν επαγγελματία υγείας θα επισκεφθεί, άσχετα αν αυτός ανήκει στα ιδιωτικά ή κρατικά νοσηλευτήρια πληρώνοντας μόνο €6.

Οι υπόλοιπες χρεώσεις θα είναι €1 για εργαστηριακές αναλύσεις, €1 για κάθε φάρμακο και €10 για κάθε επίσκεψη στο Τμήμα Ατυχημάτων και επειγόντων περιστατικών (Πρώτες Βοήθειες).

Για όλα τα υπόλοιπα π.χ. MRI, ECHO, ULTRASOUND, ΑΞΟΝΙΚΟ ΤΟΜΟΓΡΑΦΟ συμπεριλαμβανομένης και ενδονοσοκομειακής περίθαλψη, δεν θα υπάρχει καμία απολύτως χρέωση.

Σήμερα: Ο ιδιωτικός και κρατικός τομέας είναι 2 εντελώς διαφορετικοί τομείς οι οποίοι δεν έχουν κανένα σημείο επαφής και τόσο οι δομές τους όσο και η διαχείριση των υπηρεσιών τους βασίζονται σε 2 εντελώς διαφορετικές φιλοσοφίες. Τα τμήματα ατυχημάτων των ιδιωτικών νοσηλευτηρίων είναι υποβαθμισμένα και υποστελεχωμένα με αποτέλεσμα στην συντριπτική πλειοψηφία των περιστατικών τα οποία χρήζουν άμεσης παρέμβασης να ανταποκρίνονται μόνο τα κρατικά νοσηλευτήρια. Οι τιμές του ιδιωτικού τομέα ανεξέλεγκτες. Η ποιότητα τόσο του κρατικού όσο και του ιδιωτικού τομέα αβέβαιη και ατεκμηρίωτη.

4.    Οι φοιτητές θα καλύπτονται μέχρι την ηλικία των 26 ως εξαρτώμενα τέκνα χωρίς την δική τους εισφορά αλλά με την εισφορά των γονιών τους, ενώ άτομα με πνευματική ή και σωματική αναπηρία θα καλύπτονται δια βίου χωρίς καμιά απολύτως εισφορά.

5.    Ο Οργανισμός Ασφάλισης Υγείας υπό τον ρόλο του σώματος το οποίο θα διαχειρίζεται το ΓεΣΥ, θα συλλέγει τα χρήματα από τις εισφορές του πολίτη μέσω του Συστήματος Κοινωνικών Ασφαλίσεων τα οποία θα δαπανούνται, θα αξιοποιούνται και θα επενδύονται όλα πίσω στην υγεία. Δεν θα χρειάζεται να δίνει μέρισμα στους μετόχους, όπως σήμερα είθισται σήμερα εκ των πραγμάτων, λόγω της κερδοσκοπικής φύσης των ασφαλιστικών εταιρειών.

Σήμερα: Το κράτος στηρίζει τα κρατικά νοσηλευτήρια οικονομικά και διοικητικά, είναι δύσκολο όμως να γίνουν μεγάλες και ουσιαστικές επενδύσεις. Η μεγάλη γραφειοκρατία αποτρέπει την επίτευξη αλλαγών και του εκσυγχρονισμού. Η δημόσια δομή είναι ανεδαφική και αναποτελεσματική, γι’ αυτό και η αυτονόμηση των νοσοκομείων αποτελεί απαραίτητη προϋπόθεση για τον εκσυγχρονισμό και την ανάπτυξη των υπηρεσιών Υγείας στην Κύπρο.

Τι προνοεί το νομοσχέδιο για την Ηλεκτρονική Υγεία;

6.    Όλοι οι πολίτες θα έχουν ηλεκτρονικούς φακέλους και όλες οι υπηρεσίες θα συνδεθούν ηλεκτρονικά μεταξύ τους επιτρέποντας στον πολίτη πιο εύκολη πρόσβαση στον προσωπικό του φάκελο και την πιο γρήγορη και έγκαιρη διακίνηση δεδομένων μεταξύ των επαγγελματιών υγείας και των παροχέων (μέσω ειδικής νομοθεσίας). Μέσω του συστήματος αυτού υιοθετούνται όλες οι ευρωπαϊκές και διεθνείς νομοθεσίες περί προστασίας των προσωπικών δεδομένων και δίνεται ένα τέλος στο φαινόμενο του να χάνονται φάκελοι και στοιχεία ασθενών λόγω της μη ασφαλούς φύλαξης τους.

Σήμερα: Ηλεκτρονική Υγεία. Δεν εφαρμόζεται ούτε στον ιδιωτικό ούτε στον κρατικό τομέα. Δεν υπάρχει στον κρατικό τομέα ή τουλάχιστον υπάρχει σε πολύ περιορισμένο βαθμό.

Αποτέλεσμα (σε ό,τι αφορά κυρίως τα κρατικά νοσηλευτήρια)ꓽ

§  Απώλεια φακέλων και στοιχείων.

§  Χαώδης κατάσταση.

§  Ταλαιπωρία ασθενών.

§  Ανεπάρκεια συστήματος.

§  Μεγάλη σπατάλη πόρων.

Τι προνοεί το νομοσχέδιο για τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων;

7.    Η μεταρρύθμιση αυτή θα διασφαλίσει την διαθεσιμότητα και την πρόσβαση στα φάρμακα καθώς και την τιμολογιακή τους βελτίωση (μέσω ειδικής νομοθεσίας).

Σήμερα: Έχουμε τα πιο ακριβά φάρμακα στην Ευρώπη. Η μεγάλη γραφειοκρατία που δεν ευνοεί τις αλλαγές και τον εκσυγχρονισμό.

Τι προνοεί το νομοσχέδιο για την αυτονόμηση των κρατικών νοσηλευτηρίων που βρίσκεται σήμερα στη Βουλή;

8.    Επίκειται αναβάθμιση των κρατικών νοσηλευτηρίων με ειδικές νομοθεσίες που θα τους παρέχουν διοικητική, επιστημονική και οικονομική αυτονόμηση.

Σήμερα: Η αναποτελεσματική δομή της δημόσιας υπηρεσίας δεν επιτρέπει τον εκσυγχρονισμό των κρατικών νοσηλευτηρίων, την αξιοποίηση του ιατροτεχνολογικού εξοπλισμού, την αξιοποίηση της τεράστιας επιστημοσύνης και εμπειρίας των επαγγελματιών υγείας με αποτέλεσμα να οδηγούμαστε στην ταλαιπωρία, στις μεγάλες λίστες αναμονής και την αναποτελεσματικότητα σε οποιανδήποτε προσπάθεια για εκσυγχρονισμό. Διατηρούνται υπηρεσίες στα κρατικά νοσηλευτήρια που δεν παρέχονται στον ιδιωτικό τομέα. Αναγκαστική η ενίσχυση και αξιοποίηση τους

9.    Το Υπουργείο Υγείας θα αναλάβει τον πραγματικό του ρόλο που δεν είναι άλλος από την προστασία των πιο κάτω:

§  Της Δημόσιας Υγείας

§  Της Πρόληψης

§  Της Ποιότητας των προσφερόμενων υπηρεσιών.

Σήμερα: Το Υπουργείο Υγείας δεν υπηρετεί τον πραγματικό του ρόλο και το βαραίνουν   όλες οι ευθύνες σχετικά με όλους τους τομείς της υγείας με αποτέλεσμα να υποβαθμίζονται σχετικοί τομείς που αποτελούν τον πραγματικό ρόλο του Υπουργείου όπως είναι η παρακολούθηση για υλοποίηση των υπηρεσιών υγείας, της ποιότητας της δημόσιας υγείας και της πρόληψης.

Τι προνοεί η ήδη υπάρχουσα, προς επικαιροποίηση, νομοθεσία για τη διασυνοριακή περίθαλψη;

10.  Θα αναπτυχθούν Εθνικά Κέντρα Αναφοράς τα οποία θα δικτυωθούν με Ευρωπαϊκά Κέντρα τα οποία θα ενισχύσουν το πρόγραμμα παραπομπής ασθενών στο εξωτερικό όπου αυτό θα τεκμηριώνεται επιστημονικά.

Σήμερα: Επί του παρόντος υπάρχει υποστελέχωση υπηρεσιών και ανεπάρκεια υλοποίησης υφιστάμενων νομοθεσιών παρόλη την σημαντική βελτίωση που σημειώθηκε τα τελευταία 2-3 χρόνια.

ΙΔΙΩΤΙΚΗ ΑΣΦΑΛΙΣΗ

Οι ασφαλιστικές εταιρείες παρέχουν κάλυψη στους πολίτες μέχρι την ηλικία των 60/65 ετών, ενώ μετά την ηλικία αυτή το κόστος ασφάλισης υπερδιπλασιάζεται και μπορεί (μετά από απόφαση της διεύθυνσης) και να τερματιστεί εάν προκύψει σοβαρή ασθένεια. «Νέοι» πελάτες άνω των 60 υπόκεινται σε διερεύνηση και πολύ υψηλά κόστη για να ασφαλιστούν, με συνεχείς αναθεωρήσεις όσον αφορά την ανανέωση της ασφαλιστικής τους σύμβασης ετησίως.

Οι χρόνιοι πάσχοντες και τα Σπάνια Νοσήματα, άτομα με προ υπάρχουσες καταστάσεις και άτομα χωρίς εισόδημα αποκλείονται από τις ασφαλιστικές εταιρείες λόγω του κερδοσκοπικού χαρακτήρα που έχουν οι εταιρείες αυτές και της ανάγκης για τον διαμοιρασμός κερδών στους μετόχους τους.

Οι τομείς της πρόληψης, της πρωτοβάθμιας, της δημόσιας υγείας και της διαπίστευσης (επιστημονικής) ποιότητας δεν εντάσσονται στα ασφαλιστικά πακέτα.

Καταλαβαίνετε λοιπόν γιατί δεν πρέπει να μένουμε αμέτοχοι μπροστά στη σημαντικότερη εθνική κοινωνική μεταρρύθμιση των τελευταίων δεκαετιών. Μην ακούτε το τραγούδι των σειρήνων που έχουν ως μοναδικό στόχο να σας παραπλανήσουν για να εξυπηρετήσουν τα δικά τους ίδια συμφέροντα. Το ΓεΣΥ αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα κάθε πολίτη. Ενημερωθείτε!

Μάθετε περισσότερα για το ΓεΣΥ:

Διαδικτυακή πύλη για το ΓΕΣΥꓽ http://www.hio.org.cy/

Τηλέφωνο Επικοινωνίας ΠαΣΣΠ: +357 22 319129

Περισσότερα άρθρα και ενημέρωση επί του θέματος σταꓽ

http://androullaeleftheriou.blogspot.com.cy/

https://www.facebook.com/raredisorderscyprus/

ΓεΣΥ: Ανάμεσα στο πριν και στο μετά

Στεκόμαστε στο μεταίχμιο ιστορικών αλλαγών στον τομέα της Υγείας. Μετά από παρατεταμένες διαβουλεύσεις με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη και εκπονήσεις μελετών για τη βιωσιμότητα του Γενικού Σχεδίου Υγείας, είμαστε έτοιμοι να βγούμε από την αδράνεια τόσων δεκαετιών. Η γραμμή ανάμεσα στο πριν και στο μετά του τομέα της Υγείας είναι πλέον διακριτή, γιατί για πρώτη φορά κάνουμε λόγο στην Κύπρο για «καθολική υγειονομική κάλυψη», ένα αγαθό που απολαμβάνουν οι πολίτες όλων των σύγχρονων ευρωπαϊκών κρατών.

Δεν είναι τυχαίο ότι η Κύπρος έχει ακόμα μια πρωτιά, αυτής της χώρας που δεν παρέχει υγειονομική κάλυψη στη μεγαλύτερη μερίδα των πολιτών της. Αυτή την «πρωτιά» υπογραμμίζει ο ΟΟΣΑ στην πρόσφατή του έκθεση για την υγειονομική κάλυψη στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Νοέμβριος 2016) που με απλά λόγια σημαίνει ότι ένα μεγάλο κομμάτι του πληθυσμού της Κύπρου, παρόλο που εργάζεται και καταβάλλει εισφορές στο κράτος, δεν έχει παροχές υγείας. Η ύπαρξη και μόνο αυτού του ανασφάλιστου πληθυσμού καταργεί κάθε έννοια κοινωνικής δικαιοσύνης, αλληλεγγύης και κράτους δικαίου, γιατί η πρόσβαση στις στοιχειώδεις υπηρεσίες Υγείας αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα κάθε πολίτη, μηδενός εξαιρουμένου.

Μνημονιακή ή μεταμνημονιακή υποχρέωση, προτεραιότητα ή εκκρεμότητα, το Γενικό Σχέδιο Υγείας δεν παύει να είναι προϊόν κοινής βούλησης και απαίτηση των ασθενών και των πολιτών που τόσα χρόνια ταλαιπωρούνται και επαιτούν για τα αυτονόητα. Γι’ αυτό και δεν πρέπει να του δίνουμε κανένα πολιτικό ή προεκλογικό χρώμα. Το ΓεΣΥ θα διασφαλίσει την ανεμπόδιστη πρόσβαση των ευπαθών ομάδων του πληθυσμού στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, η οποία είναι, έως σήμερα, πολυτέλεια για λίγους. Κάθε ένσταση προερχόμενη από τις ασφαλιστικές εταιρείες είναι προσπάθεια δημιουργίας έντασης για την ακύρωση αυτής της τιτάνιας προσπάθειας. Αυτό που πρέπει να τονιστεί είναι ότι τόσο οι ασφαλιστικές εταιρείες, όσο και ο ιατρικός κόσμος και τα ιδιωτικά νοσηλευτήρια θα έχουν ρόλο και θέση στην ενίσχυση του νέου συστήματος. Γνωρίζουμε ότι διακυβεύονται χρήματα. Αυτό όμως που δεν θα επιτρέψουμε είναι να διακυβευθούν ζωές.

Εμείς, ως οργανωμένο σύνολο ασθενών, ευχαριστούμε τους κοινωνικούς και πολιτικούς εταίρους για την ιστορική συναίνεση στην οποία έφτασαν και τους υπενθυμίζουμε ότι τα δύσκολα τώρα αρχίζουν. Επειδή βρισκόμαστε ανάμεσα στο «πριν» και στο «μετά» του εθνικού συστήματος Υγείας, σε ένα μεταβατικό δηλαδή στάδιο, πρέπει να εντείνουμε τις προσπάθειες στον μέγιστο δυνατό βαθμό, ενωμένα και στοχευμένα. Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων παρακολουθούμε στενά κάθε εξέλιξη, κάθε πρόταση και κάθε ενέργεια και δεσμευόμαστε ότι θα συνδράμουμε ώστε να υλοποιηθεί το ΓεΣΥ με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, με γνώμονα πάντα τις ανάγκες του ασθενούς και του πολίτη.

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)

ΓεΣΥ: Ανάμεσα στο πριν και στο μετά

ΤΗΣ ΔΡΟΣ ΑΝΔΡΟΥΛΛΑΣ ΕΛΕΥΘΕΡΙΟΥ*

Στεκόμαστε στο μεταίχμιο ιστορικών αλλαγών στον τομέα της Υγείας. Μετά από παρατεταμένες διαβουλεύσεις με όλα τα εμπλεκόμενα μέρη και εκπονήσεις μελετών για τη βιωσιμότητα του Γενικού Σχεδίου Υγείας, είμαστε έτοιμοι να βγούμε από την αδράνεια τόσων δεκαετιών. Η γραμμή ανάμεσα στο πριν και στο μετά του τομέα της Υγείας είναι πλέον διακριτή, γιατί για πρώτη φορά κάνουμε λόγο στην Κύπρο για «καθολική υγειονομική κάλυψη», ένα αγαθό που απολαμβάνουν οι πολίτες όλων των σύγχρονων ευρωπαϊκών κρατών.

Δεν είναι τυχαίο ότι η Κύπρος έχει ακόμα μια πρωτιά, αυτής της χώρας που δεν παρέχει υγειονομική κάλυψη στη μεγαλύτερη μερίδα των πολιτών της. Αυτή την «πρωτιά» υπογραμμίζει ο ΟΟΣΑ στην πρόσφατή του έκθεση για την υγειονομική κάλυψη στις χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Νοέμβριος 2016) που με απλά λόγια σημαίνει ότι ένα μεγάλο κομμάτι του πληθυσμού της Κύπρου, παρόλο που εργάζεται και καταβάλλει εισφορές στο κράτος, δεν έχει παροχές υγείας. Η ύπαρξη και μόνο αυτού του ανασφάλιστου πληθυσμού καταργεί κάθε έννοια κοινωνικής δικαιοσύνης, αλληλεγγύης και κράτους δικαίου, γιατί η πρόσβαση στις στοιχειώδεις υπηρεσίες Υγείας αποτελεί αναφαίρετο δικαίωμα κάθε πολίτη, μηδενός εξαιρουμένου.

Μνημονιακή ή μεταμνημονιακή υποχρέωση, προτεραιότητα ή εκκρεμότητα, το Γενικό Σχέδιο Υγείας δεν παύει να είναι προϊόν κοινής βούλησης και απαίτηση των ασθενών και των πολιτών που τόσα χρόνια ταλαιπωρούνται και επαιτούν για τα αυτονόητα. Γι’ αυτό και δεν πρέπει να του δίνουμε κανένα πολιτικό ή προεκλογικό χρώμα. Το ΓεΣΥ θα διασφαλίσει την ανεμπόδιστη πρόσβαση των ευπαθών ομάδων του πληθυσμού στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, η οποία είναι, έως σήμερα, πολυτέλεια για λίγους. Κάθε ένσταση προερχόμενη από τις ασφαλιστικές εταιρείες είναι προσπάθεια δημιουργίας έντασης για την ακύρωση αυτής της τιτάνιας προσπάθειας. Αυτό που πρέπει να τονιστεί είναι ότι τόσο οι ασφαλιστικές εταιρείες, όσο και ο ιατρικός κόσμος και τα ιδιωτικά νοσηλευτήρια θα έχουν ρόλο και θέση στην ενίσχυση του νέου συστήματος. Γνωρίζουμε ότι διακυβεύονται χρήματα. Αυτό όμως που δεν θα επιτρέψουμε είναι να διακυβευθούν ζωές.

Εμείς, ως οργανωμένο σύνολο ασθενών, ευχαριστούμε τους κοινωνικούς και πολιτικούς εταίρους για την ιστορική συναίνεση στην οποία έφτασαν και τους υπενθυμίζουμε ότι τα δύσκολα τώρα αρχίζουν. Επειδή βρισκόμαστε ανάμεσα στο «πριν» και στο «μετά» του εθνικού συστήματος Υγείας, σε ένα μεταβατικό δηλαδή στάδιο, πρέπει να εντείνουμε τις προσπάθειες στον μέγιστο δυνατό βαθμό, ενωμένα και στοχευμένα. Ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων παρακολουθούμε στενά κάθε εξέλιξη, κάθε πρόταση και κάθε ενέργεια και δεσμευόμαστε ότι θα συνδράμουμε ώστε να υλοποιηθεί το ΓεΣΥ με τον καλύτερο δυνατό τρόπο, με γνώμονα πάντα τις ανάγκες του ασθενούς και του πολίτη.

*BSC, MSc, PhD

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)

Σπάνιες Παθήσεις: Όταν τα φάρμακα γίνονται από σπάνια, σπανιότερα

Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνια νοσήματα είναι η πρόσβαση σε ασφαλή, καινοτόμα και προσιτά φάρμακα. Αυτό οφείλεται στο ότι οι φαρμακευτικές εταιρείες διστάζουν και δεν είναι πρόθυμες να προχωρήσουν σε έρευνες για την ανακάλυψη και παρασκευή νέων φαρμάκων για τα σπάνια νοσήματα, αφού η εμπορευσιμότητά τους είναι περιορισμένη, έως και εξαιρετικά περιορισμένη, λόγω του μικρού αριθμού των σπάνιων ασθενών. Εκεί όπου επενδύουν, το αποτέλεσμα είναι γνωστό: τα φάρμακα που παρασκευάζονται για τα σπάνια νοσήματα, γνωστά και ως ορφανά φάρμακα, είναι στη συντριπτική τους πλειοψηφία πολύ ακριβά και συνεπώς η πρόσβαση των ασθενών σε αυτά είναι πολύ περιορισμένη.

Ως εκ τούτου, η Ευρωπαϊκή Ένωση προώθησε το 1999 τον Κανονισμό υπ’ αριθ. 141/2000 για τα ορφανά φάρμακα ώστε να δώσει κίνητρα και ελαφρύνσεις στις φαρμακευτικές βιομηχανίες για την πραγματοποίηση κλινικών μελετών και την ανακάλυψη καινοτόμων φαρμάκων για τα σπάνια νοσήματα. Παρόλο που η εν λόγω Οδηγία αποτέλεσε σταθμό στην Ιστορία των σπάνιων νοσημάτων και παρόλο που οι αρμόδιοι φορείς για την επιστημονική αξιολόγηση των φαρμάκων για ανθρώπινη χρήση (κυρίως ο Ευρωπαϊκός Ορφανισμός Φαρμάκων και ο Αμερικανικός Οργανισμός τροφίμων και Φαρμάκων) έχουν σημειώσει σημαντική πρόοδο προς αυτή την κατεύθυνση, η πρόσβαση των ασθενών στα καινοτόμα φάρμακα παραμένει προβληματική, έως και εξαιρετικά δύσκολη, σε πολλές χώρες της Ευρώπης και προπάντων στα μικρά κράτη μέλη της ΕΕ, στα οποία τα σπάνια νοσήματα γίνονται σπανιότερα λόγω των μικρών πληθυσμών. Συνεπώς, η διαπραγματευτική δυνατότητα των εθνικών υπηρεσιών υγείας των χωρών αυτών είναι μικρή και η εξασφάλιση καινοτόμων φαρμάκων πολυδάπανη. Αυτό οφείλεται στο κόστος των ορφανών φαρμάκων που παραμένει υψηλό λόγω των πολλών, πολύχρονων και μεγάλης έκτασης κλινικών μελετών που είναι απαραίτητες για να αποδειχθεί η αποτελεσματικότητά τους. Οι κλινικές μελέτες είναι ακόμα πιο χρονοβόρες και πολυδάπανες στην περίπτωση των σπάνιων νοσημάτων, καθότι τη διεξαγωγή τους δυσχεραίνει ακόμα περισσότερο η εξεύρεση σπάνιων ασθενών για να συμμετάσχουν στις διάφορες φάσεις τους. Ως εκ τούτου, ο συνδυασμός των πολυδάπανων κλινικών μελετών, της πολύχρονης έρευνας και του μικρού δείγματος ασθενών καθιστούν το κόστος των ορφανών φαρμάκων απρόσιτο.

Παρά το υψηλό κόστος των ορφανών φαρμάκων, πολλές χώρες, στο πλαίσιο των ασθενοκεντρικών τους πολιτικών, έχουν προωθήσει ειδικές νομοθεσίες και πρόνοιες για τη συμπερίληψη καινοτόμων φαρμάκων στους εθνικούς καταλόγους αδειοδοτημένων ή/και ορφανών φαρμάκων, ενώ άλλες έχουν θεσπίσει ειδικούς οικονομικούς κανονισμούς ώστε να εξασφαλίζεται η ελεύθερη πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στα φάρμακά τους ή να τους παρέχεται μερική ή ολική αποζημίωση για την αγορά των συνταγογραφούμενων φαρμάκων τους.

Στην Κύπρο δεν υπάρχει ειδική πρόνοια ή θεσμοθετημένη πολιτική για τα ορφανά φάρμακα, η μεγαλύτερη πλειοψηφία των οποίων εντάσσεται στο κρατικό συνταγολόγιο. Είναι ευθύνη των θεραπόντων ιατρών να συνταγογραφούν τα ορφανά φάρμακα, τα οποία φτάνουν στους ασθενείς με τους εξής τρόπους:

Α) Ορφανά φάρμακα που εντάσσονται σε ιατρικά πρωτόκολλα: Ειδικές επιτροπές με τη συμμετοχή ειδικών ιατρών συντάσσουν ιατρικά πρωτόκολλα για την έγκαιρη εξασφάλιση και διάθεση συγκεκριμένων ορφανών φαρμάκων. Η μέθοδος αυτή έχει επισπεύσει τις άλλοτε χρονοβόρες και γραφειοκρατικές διαδικασίες, με αποτέλεσμα τα τελευταία δύο χρόνια να φτάνουν τα φάρμακα στους ασθενείς πολύ πιο έγκαιρα και με μεγαλύτερη διαφάνεια απ’ ότι προηγουμένως.

B) Ορφανά φάρμακα που δεν εντάσσονται σε ιατρικά πρωτόκολλα:

Υπάρχουν φάρμακα που δεν εντάσσονται σε ιατρικά πρωτόκολλα και πρέπει να περάσουν μέσα από μια εξαιρετικά χρονοβόρα διαδικασία και από σειρά εγκρίσεων για να επιβεβαιωθεί η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητά τους στον ασθενή. Τα τελευταία χρόνια η διαδικασία αυτή έχει απλοποιηθεί με τη σύσταση ονομαστικών επιτροπών και τη θεσμοθέτηση αναθεωρητικής επιτροπής, της οποίας προεδρεύει η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας και η οποία δύναται να εξετάσει ένα αίτημα για αναθεώρηση της απόφασης της ονομαστικής επιτροπής και να εγκρίνει ή απορρίψει την εξασφάλιση και διάθεση ενός φαρμάκου, με γνώμονα το όφελος του ασθενούς και λαμβάνοντας υπόψη παράγοντες ασφάλειας και κόστους.

Η Κύπρος, ως μικρό κράτος, δεν είναι δυνατό να εντάξει στους καταλόγους της, είτε στους κρατικούς είτε στους εθνικούς, όλα ανεξαιρέτως τα ορφανά φάρμακα που αδειοδοτούνται από ευρωπαϊκούς και διεθνείς φορείς αξιολόγησης φαρμάκων. Το τεράστιο κόστος για την εξασφάλισή τους θα είχε τρομερά αρνητικό αντίκτυπο σε άλλες ομάδες ασθενών στην Κύπρο που δεν θα είχαν πρόσβαση στα δικά τους φάρμακα. Δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι υπάρχει ένα και μόνο κονδύλι και ότι πρέπει η διαχείρισή του να γίνεται ορθολογιστικά, ώστε να μην αδικείται καμία ομάδα ασθενών. Αυτό βέβαια παραβιάζει παράφορα ένα αναφαίρετο δικαίωμα των ασθενών γενικότερα και των σπάνιων ασθενών ειδικότερα: το δικαίωμα της έγκαιρης πρόσβασης στο πιο κατάλληλο και ασφαλές φάρμακο για τις ειδικές ανάγκες του κάθε ασθενούς, όπου αυτό επιβάλλεται για τη βελτίωση της κατάστασης της υγείας και της ποιότητας ζωής του.

Γ) Απουσία ορφανών φαρμάκων:

     i.        Όταν δεν υπάρχει ένα ορφανό φάρμακο, οι θεράποντες ιατροί μπορούν να βοηθήσουν τους ασθενείς με τη χορήγηση φαρμάκων γενερικής φύσεως, τα οποία δηλαδή ανήκουν σε έναν κοινό κορμό.

    ii.        Οι ασθενείς μπορούν επίσης να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα «εκτός προβλεπόμενης χρήσης» (off-label), τα οποία μπορεί να ενδείκνυνται για συγκεκριμένες παθήσεις ή ασθένειες, όμως μπορούν, κατά τη γνώμη των ειδικών ιατρών, να επηρεάσουν θετικά την πορεία μιας σπάνιας νόσου.

Η χρήση των εν λόγω γενερικών και «εκτός προβλεπόμενης χρήσης» φαρμάκων περνά επίσης μέσα από τις ονομαστικές και αναθεωρητικές επιτροπές των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας, γεγονός που πολλές φορές επιβραδύνει περαιτέρω τις διαδικασίες.

Παρ’ όλη την πρόοδο που έχει σημειωθεί και που πρέπει να υπογραμμιστεί, υπάρχουν προβλήματα και πολλές προκλήσεις στον τομέα των φαρμάκων σε ό,τι αφορά τα σπάνια νοσήματα. Κατά πρώτον, η μέθοδος των κλινικών πρωτοκόλλων είναι συχνά χρονοβόρα, λόγω γραφειοκρατίας ή της μη διαθεσιμότητας ειδικών ιατρών και εμπειρογνωμόνων στην Κύπρο που θα μπορούσαν να συμμετάσχουν στις αρμόδιες επιτροπές των Φαρμακευτικών Υπηρεσιών. Επίσης, δεν έχουν ακόμα δημιουργηθεί πρωτόκολλα για πολλά σπάνια νοσήματα, ενώ για άλλα χρειάζεται η άμεση επικαιροποίησή τους. Γενικά, τα πρωτόκολλα πρέπει να αναθεωρούνται και να ενημερώνονται τακτικά για να εναρμονίζονται με τις ευρωπαϊκές και διεθνείς προδιαγραφές και να ακολουθούν τις εξελίξεις της έρευνας, ενώ πρέπει να συντάσσονται με γνώμονα το όφελος των ασθενών και λαμβάνοντας υπόψη την ορθολογιστική και οικονομικά συμφέρουσα εξασφάλιση και διάθεση των φαρμάκων στο σύνολο του πληθυσμού της Κύπρου.

Αναγνωρίζουμε, ως οργανωμένο σύνολο ασθενών, ότι τα τελευταία δύο χρόνια έχει καταβληθεί τεράστια προσπάθεια από τη Γενική Διεύθυνση και το Υπουργείο Υγείας γενικότερα για την απλοποίηση και την επίσπευση των διαδικασιών από τις επιτροπές των φαρμακευτικών υπηρεσιών, ειδικότερα σε ό,τι αφορά τα σπάνια νοσήματα. Επιπλέον, έχει αναγνωριστεί η σημασία και η αξία της επίσημης εμπλοκής και συμβολής των οργανωμένων συνόλων ασθενών στη διαδικασία της δημιουργίας πρωτοκόλλων και στη συμμετοχή στις αρμόδιες ad hoc επιτροπές, ακόμα και στην ίδια την Επιτροπή Φαρμάκων όπου λαμβάνονται οι τελικές αποφάσεις και γίνονται οι τελικές εισηγήσεις προς τη Γενική Διεύθυνση και τον Υπουργό της Υγείας. Είναι αδιαμφισβήτητο γεγονός ότι το Υπουργείο Υγείας γενικά και η Γενική του Διεύθυνση ειδικότερα ανέδειξαν τη θέση και τον ρόλο των ασθενών σε όλες τις διαδικασίες που τους αφορούν άμεσα, ενώ η ομόφωνη ψήφιση από τη Βουλή της νομοθεσίας περί της επίσημης διαβούλευσης των ασθενών με τα κέντρα λήψης αποφάσεων τον Απρίλιο του 2016 αποτελεί ουσιαστική και απτή αναγνώριση της θετικής συνεισφοράς που έχουν οι ασθενείς σε οτιδήποτε τους αφορά.

Εμείς, ως Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων, επαγρυπνούμε και ασχολούμαστε συστηματικά με τις όποιες ελλείψεις και αδυναμίες ενδέχεται να επιβαρύνουν την καθημερινότητα των σπάνιων ασθενών και των απανταχού ασθενών. Θεωρούμε ότι, αν και δεν υπάρχει ειδική πολιτική στην Κύπρο για τα ορφανά φάρμακα, η κατάσταση βελτιώνεται συνεχώς σε ό,τι αφορά την πρόσβαση των ασθενών στα ορφανά φάρμακα. Τυχόν αδυναμίες οφείλονται στο σύστημα και όχι στους ιθύνοντες λήψης αποφάσεων. Οι ασθενείς και τα οργανωμένα σύνολα ασθενών πρέπει να επαγρυπνούμε συνεχώς, ώστε να αντιλαμβανόμαστε έγκαιρα οποιαδήποτε έλλειψη φαρμάκων για οποιονδήποτε μεμονωμένο ασθενή ή για ομάδες σπάνιων ασθενών και να διαπραγματευόμαστε άμεσα και εποικοδομητικά με τις αρχές για να διασφαλίζουμε την πρόσβαση των ασθενών στην ενδεδειγμένη φαρμακευτική αγωγή. Η εθνική επαγρύπνηση δεν αρκεί. Επιβάλλεται να συμμετέχουμε σε ομάδες και επιτροπές και σε ευρωπαϊκό και σε διεθνές επίπεδο για να παρακολουθούμε τις εξελίξεις στην έρευνα για τα σπάνια νοσήματα και να απαιτούμε, ένα κρίνεται αναγκαίο, τη μεταφορά των αποτελεσμάτων της στο εθνικό επίπεδο.

Οι σπάνιοι ασθενείς μας αναμένουν ότι η μεταρρύθμιση του τομέα της Υγείας θα λύσει πολλά από τα προβλήματά τους γιατί αυτά θα αναγνωριστούν επίσημα και οι λύσεις τους θα θεσμοθετηθούν, ενώ θα δοθεί ιδιαίτερη σημασία σε όσα πρωτόκολλα αφορούν καινοτόμα φάρμακα. Ωστόσο, οφείλουμε να αναγνωρίσουμε τη δυσκολία κάθε κράτους και στην Ευρώπη και παγκόσμια, ανεξάρτητα από την ευρωστία του, να καλύψει όλες τις ανάγκες όλων ανεξαιρέτως των ασθενών σε φάρμακα. Γι’ αυτό και πρέπει οι ασθενείς και η κοινωνία γενικότερα να ενημερωθούν σωστά και υπεύθυνα για την ύπαρξη γενόσημων ή γενερικών φαρμάκων, των φαρμάκων αυτών που παράγονται μόλις λήξει το δίπλωμα ευρεσιτεχνίας (πατέντα) του καινοτόμου φαρμάκου. Τα γενόσημα φάρμακα, παρόλο που δεν υπάρχουν επί του παρόντος για σπάνια νοσήματα, δύνανται να επιλύσουν το πρόβλημα του υψηλού κόστους της φαρμακευτικής αγωγής, γι’ αυτό και τόσο η Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας όσο και η Ευρωπαϊκή Ένωση ενθαρρύνουν τη χρήση τους τα τελευταία δέκα χρόνια για να έχουν πρόσβαση σε φαρμακευτική αγωγή όσο το δυνατότερο περισσότεροι πολίτες. Έφτασε η στιγμή να ενημερωθεί και να εκπαιδευτεί η κυπριακή κοινωνία για τη χρήση τους. Τα γενόσημα φάρμακα περνούν από τους ίδιους ενδελεχείς και εμπεριστατωμένους ελέγχους με τα καινοτόμα φάρμακα, ώστε να διασφαλιστεί η ασφάλεια και η αποτελεσματικότητά τους προτού τεθούν σε κυκλοφορία.

Για τα σπάνια νοσήματα καταβάλλεται μια έντονη πανευρωπαϊκή προσπάθεια, υποκινούμενη από την πανίσχυρη ευρωπαϊκή οργάνωση για τις σπάνιες παθήσεις EURORDIS, ώστε να μειωθούν οι τιμές των ορφανών φαρμάκων. Η Κύπρος, ως μικρό κράτος μέλος της ΕΕ, συμμετέχει στην προσπάθεια αυτή ώστε, μέσα από συμπράξεις με άλλα κράτη και την προώθηση κοινών αιτημάτων για τη διεξαγωγή έρευνας και την εξασφάλιση καινοτόμων φαρμάκων, να είναι σε θέση να ενεργεί προς όφελος της σπάνιας κοινότητας των ασθενών της. Ευχόμαστε ότι η φιλόδοξη αυτή προσπάθεια θα καρποφορήσει προς όφελος των σπάνιων ασθενών, αλλά και του κάθε πολίτη.

Επαγρυπνούμε και παρακολουθούμε κάθε προσπάθεια που ενδέχεται να αυξήσει την πρόσβαση των ασθενών στην απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή. Αναμένουμε ότι η προώθηση του Γενικού Σχεδίου Υγείας, η δημιουργία του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων και η υλοποίηση άλλων πυλώνων της ριζικής μεταρρύθμισης του τομέα της Υγείας, σε συνδυασμό με την προώθηση συνεργασιών, σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης και Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας θα βελτιώσουν το υφιστάμενο σύστημα και θα δώσουν λύσεις σε πολλά προβλήματα. Ας υλοποιήσουμε τον στόχο που έχει θέσει ο Οργανισμός Ηνωμένων Εθνών στην Ατζέντα του για Βιώσιμη Ανάπτυξη έως το 2030: «Διασφαλίζουμε μία ζωή με υγεία και προάγουμε την ευημερία για όλους, σε όλες τις ηλικίες». Ας μην επιτρέψουμε τα ορφανά φάρμακα από σπάνια να γίνουν σπανιότερα.

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)

Μηδενική ανοχή! Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπανίων Παθήσεων δηλώνει έτοιμη να δράσει και να αντιδράσει!

Διαβάζουμε με μεγάλη προσοχή και υπομονή τις καθυστερημένες εισηγήσεις διάφορων οργανωμένων συνόλων, κυρίως επαγγελματιών υγείας και οργανώσεων εργοδοτών, για δήθεν αναγκαιότητα περαιτέρω διαβούλευσης σε σχέση με τις εισφορές και τις συμπληρωμές και για περαιτέρω διασαφήνιση του εργασιακού περιβάλλοντος. Η εστία των αντιδράσεών τους είναι οι ήδη συμφωνημένες αρχές και η κοινή φιλοσοφία του Γενικού Σχεδίου Υγείας (ΓεΣΥ), ενώ προτείνουν όπως εκπονηθούν επιπρόσθετες μελέτες για τον πραγματικό δήθεν οικονομικό αντίκτυπο του ΓεΣΥ, με την ελπίδα ότι έτσι θα καθυστερήσουν και ίσως ακυρώσουν την όλη τιτάνια προσπάθεια που καταβάλλεται εδώ και δεκαετίες.

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) δηλώνει κατηγορηματικά και για πολλοστή φορά ότι οποιεσδήποτε ανησυχίες ή εισηγήσεις εκφράζονται σήμερα από οποιονδήποτε αποτελούν προσκόμματα με απώτερο στόχο την ακύρωση της μεταρρύθμισης αυτής που θεωρείται η μεγαλύτερη ίσως κοινωνική προσφορά προς τους πολίτες μιας σύγχρονης ευρωπαϊκής δημοκρατικής χώρας, η οποία εντός πολύ λίγων εβδομάδων θα βυθιστεί στη δίνη του προεκλογικού αγώνα.

Είναι πραγματικά τραγικό ότι έχει δημιουργηθεί ένας κύκλος αλληλοεξυπηρέτησης συμφερόντων, με τους πολέμιους του ΓεΣΥ να προσεγγίζουν συστηματικά τους πολιτικούς αξιωματούχους για να τους πείσουν για τις θέσεις τους και με τους ίδιους τους πολιτικούς να καθησυχάζουν τους πολέμιους του ΓεΣΥ ότι δεν πρόκειται να προχωρήσει η μεταρρύθμιση και ότι σε καμία περίπτωση δεν θα υπερψηφιστούν τα δύο νομοσχέδια, προβάλλοντας τις δικές τους ενδιάμεσες δήθεν λύσεις και εισηγήσεις.

Εμείς, ως οργανωμένο σύνολο ασθενών, έχουμε μηδενική ανοχή! Δεν είμαστε διατεθειμένοι να συνεχίσουμε να ανεχόμαστε αυτές τις συμπεριφορές! Σε περίπτωση που δεν προχωρήσει η ψήφιση των δύο νομοσχεδίων, δεν θέλουμε να θεωρηθούμε συνένοχοι για την καταδίκη του τομέα της υγείας σε διαιώνιση των προβλημάτων και της ταλαιπωρίας των απανταχού ασθενών.

Καλούμε όλους ανεξαιρέτως τους πολίτες να αρθούν στο ύψος των περιστάσεων και να επιδείξουν τη δέουσα ωριμότητα, να κοιτάξουν τον πολίτη και τον ασθενή κατάματα και να άρουν τις οποιεσδήποτε επιφυλάξεις, προκειμένου ο Κύπριος ασθενής να λάβει αυτό που δικαιούται και αυτό που του αξίζει σε μια σύγχρονη ευρωπαϊκή δημοκρατία. Σήμερα, αυτή τη στιγμή, ελλοχεύει ο κίνδυνος να μετατραπεί το απαράγραπτο, ανθρώπινο, κατοχυρωμένο και αναφαίρετο δικαίωμα για πρόσβαση σε ποιοτικές και αξιοπρεπείς υπηρεσίες υγείας και άλλης φροντίδας σε εμπόρευμα και μάλιστα εμπόρευμα για λίγους.

Η ΠαΣΣΠ παραμένει ενωμένη και πλήρως αφοσιωμένη στον στόχο της που είναι η ριζική μεταρρύθμιση του τομέα της Υγείας και κάνει ό,τι μπορεί και ειδικότερα όσα της επιβάλλει η συνείδηση και η δέσμευσή της έναντι των 60,000 και πλέον σπάνιων ασθενών που εκπροσωπεί, ούτως ώστε να μην υπάρξει ούτε οπισθοδρόμηση ούτε παλινδρόμηση ούτε ακύρωση της προσπάθειας. Η ΠαΣΣΠ παρακολουθεί στενά την όλη διαδικασία, επαγρυπνεί, δεν δίνει λευκή επιταγή σε κανένα και είναι έτοιμη να δράσει και να αντιδράσει δυναμικά!

Καλούμε τον Κύπριο πολίτη να ενημερωθεί σωστά για το ΓεΣΥ, να υψώσει τη φωνή του και να την ενώσει με τις φωνές της κοινωνίας, γιατί πρόκειται για ένα σύστημα και βιώσιμο και αλληλέγγυο και καθολικό. Εάν υπάρχουν οποιεσδήποτε αμφιβολίες ή ανησυχίες, από οπουδήποτε και αν προέρχονται, είναι σεβαστές και θα ληφθούν υπόψη στην πορεία, αφού μπει επιτέλους το νερό στο αυλάκι με την ψήφιση των νομοσχεδίων και αφού δούμε επιτέλους φως στη σκοτεινή σήραγγα, έχοντας στα χέρια μας ένα μακροχρόνιο και εμπεριστατωμένο πρόγραμμα και όχι ένα «πυροσβεστικό» πρόγραμμα–οδοχάρτη. Το κράτος έχει καθήκον να διασαφηνίζει τις όποιες αμφιβολίες σε τακτά χρονικά διαστήματα, μέσω εμπεριστατωμένων μελετών και να προχωρά στις δέουσες αλλαγές για να βελτιώνει συνεχώς το σύστημα, το οποίο δεν θα είναι σε καμία περίπτωση στατικό, αλλά κάτι το δυναμικό και το ευμετάβλητο. Μέχρι σήμερα έχουν δαπανηθεί πέραν των 80 εκατ. ευρώ για την εκπόνηση μελετών, ώστε η εφαρμογή του Σχεδίου να γίνει στρατηγικά και με επιτυχία.

Ο Κύπριος πολίτης δεν πρέπει να πλανάται από ισχυρισμούς ότι ο ίδιος και η κυπριακή οικονομία θα επωμιστούν επαχθές βάρος. Πρόκειται για προσκόμματα που θέτουν όλοι όσοι προασπίζονται τα συμφέροντά τους και έχουν φερθεί με ασυδοσία πλουτίζοντας σε βάρος της υγείας και της τσέπης του Κύπριου πολίτη και πάσχοντα.

Την ερχόμενη Πέμπτη, 27 Απριλίου 2017, οι εκπρόσωποι των πολιτών, οι βουλευτές μας, θα πρέπει, αφού αντιληφθούν την ιστορικότητα της στιγμής, να αποδείξουν και να αποκαλύψουν στον πολίτη τις πραγματικές τους προθέσεις. Οφείλουν πρωτίστως να αφουγκραστούν τους εκατοντάδες χιλιάδες πολίτες και ασθενείς που κατάντησαν να επαιτούν για τα αυτονόητα και να μη μπορούν να διεκδικούν αυτά που δικαιούνται: αξιοπρεπείς υπηρεσίες υγείας, αυτές που χρειάζονται, όταν τις χρειάζονται.

Ευχή όλων μας είναι τα συμφέροντα και η ιδιοτέλεια να μη βρίσκονται σε προτεραιότητα στον έρμο τούτο τόπο.

ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ στη Βουλή των Αντιπροσώπων, την Πέμπτη 27 Απριλίου, στις 10:30!

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)

ΣΗΜΕΡΑ ΑΠΑΙΤΟΥΜΕ ΔΕΝ ΕΠΑΙΤΟΥΜΕ

Δελτιο τυπου

Σήμερα απαιτούμε ΔΕΝ επαιτούμε

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων, με μεγάλη υπευθυνότητα, παρακολουθεί πολύ στενά την πρόοδο, συμμετέχει εποικοδομητικά και συνέβαλε στο μέγιστο δυνατό βαθμό στη διαμόρφωση των νομοσχεδίων και άλλων ενεργειών που αφορούν στη μεταρρύθμιση του τομέα της Υγείας στην Κύπρο. Παρακολουθούμε με αμείωτο ενδιαφέρον την πρόοδο της ψήφισης των νομοσχεδίων που βρίσκονται σήμερα στη Βουλή. Καλούμε τον κάθε ασθενή και τον κάθε Κύπριο πολίτη να αναλογιστεί τις τεράστιες ευθύνες που έχει για να συμμετέχει σε αυτήν την προσπάθεια και να πείσει και όπου χρειαστεί να πιέσει την πολιτική ηγεσία στης οποίας τα χέρια βρίσκονται σήμερα τα δύο νομοσχέδια.

Η Κύπρος χρειάζεται εδώ και πάρα πολλές δεκαετίες ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας, χρειάζεται ένα αλληλέγγυο σχέδιο υγείας που να φροντίζει τον Κύπριο πολίτη από την ημέρα της σύλληψης του και της γέννησης του μέχρι την ημέρα του θανάτου του. Να μπορεί να έχει πρόσβαση σε αξιοπρεπείς Υπηρεσίες Υγείας, που να προσφέρονται από αξιοπρεπείς επαγγελματίες Υγείας, μέσα σε ένα αξιοπρεπές περιβάλλον και να μην έχει την ανάγκη να επαιτεί επί καθημερινής βάσεως, κυρίως στην περίπτωση των χρόνιων παθήσεων και ειδικότερα των σπάνιων χρόνιων παθήσεων, για τα αυτονόητα για την έγκαιρη διάγνωση, για την έγκυρη και έγκαιρη θεραπευτική αγωγή, για την πρόσβαση στα φάρμακα, για την πρόσβαση σε υπηρεσίες υποστηρικτικές και σε υπηρεσίες αποκατάστασης και άλλων.

Δεν έχουμε δώσει και δεν δίνουμε λευκή επιταγή σε κανένα. Όμως, μέσα από τη μελέτη και μέσα από μια πολύ εντατική διαβούλευση με το Υπουργείο Υγείας και ειδικότερα με τον ίδιο τον Υπουργό της Υγείας έχουμε πάρει συγκεκριμένες, απόλυτες και αμετάκλητες θέσεις οι οποίες υποστηρίζουν τη φιλοσοφία και τις αρχές τόσο του νομοσχεδίου της αυτονόμησης όσο και του Γενικού Σχεδίου Υγείας.

Επαγρυπνούμε και συμβάλλουμε και σε άλλες νομοθετικές ρυθμίσεις που αφορούν άλλες σημαντικές πτυχές της μεταρρύθμισης όπως είναι οι πανεπιστημιακές κλινικές, όπως είναι ο Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων, όπως είναι η αναδιοργάνωση του Υπουργείου Υγείας. Παρακολουθούμε στενά και συμμετέχουμε σε επιτροπές στο επίπεδο της Γενικής Διεύθυνσης.

‘Έχουμε δει άπλετο φως σε πολύ σκοτεινές σήραγγες του παρελθόντος γιατί συμμετέχουμε σήμερα και συμβάλλουμε με τη φωνή και τις θέσεις μας στη διαμόρφωση των διεργασιών για να υπάρξει εγκαιρότερη πρόσβαση των ασθενών στα φάρμακα. Έχουμε δει να μειώνονται οι λίστες αναμονής, έχουμε δει μεγάλο ενδιαφέρον και πραγματικά έχει εγκύψει η Γενική Διεύθυνση μέσα από τη Γενική της Διευθύντρια στο να ανταποκρίνεται άμεσα στα πολλά, διαφορετικά και πολύπλοκα αιτήματα που έχουν οι χρόνιοι πάσχοντες και ειδικότερα οι σπάνιοι πάσχοντες. Σε αυτό το μεγάλο και δύσκολο ταξίδι του κάθε ασθενή και του κάθε Κύπριου πολίτη που δυνητικά είναι ασθενής συμβάλλουμε ως οργανωμένα σύνολα με φωνή και θέσεις τεκμηριωμένες, με διαφάνεια και υπεράνω οποιονδήποτε σκοπιμοτήτων.

Η φωνή των ασθενών είναι η άδολη φωνή, οι θέσεις των ασθενών είναι οι αμερόληπτες θέσεις γιατί δεν έχουν καμία σκοπιμότητα πέραν του καλού και του συμφέροντος των ασθενών. Χωρίς να μειώνουμε την τεράστια εμπειρογνωμοσύνη και προσφορά των επαγγελματιών, όλων και σε όλα τα επίπεδα τόσο του κρατικού όσο και του ιδιωτικού τομέα, τους απευθύνουμε εσχάτη παράκληση να συναινέσουν, να κάνουν άλλοι μικρά και άλλοι μεγαλύτερα βήματα για να βρεθεί μια κοινή γραμμή και να προχωρήσει η ψήφιση αυτών των νομοσχεδίων .

Δεν θα ανεχτούμε σαν οργανωμένα σύνολα ασθενών να κρατηθούμε όμηροι των συμφερόντων οποιονδήποτε επαγγελματιών είτε υγείας είτε άλλων εμπλεκομένων φορέων και δεν θα ανεχτούμε στο βωμό ενός ιδεατού συστήματος είτε να καθυστερήσει είτε να παλινδρομήσει είτε να ακυρωθεί αυτή η προσπάθεια, η οποία συμβαίνει για πρώτη φορά από την ίδρυση της Κυπριακής Δημοκρατίας.

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας         Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)

Τα Σπάνια Νοσήματα στο επίκεντρο της δράσης της Μαλτέζικης Προεδρίας του Συμβουλίου της ΕΕ

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ

Τα Σπάνια Νοσήματα στο επίκεντρο της δράσης της Μαλτέζικης Προεδρίας του Συμβουλίου της ΕΕ

Μετάφραση Μηνύματος EURORDIS

Εν όψει του τρέχοντος Ευρωσκεπτικισμού, ο τομέας των Σπανίων Νοσημάτων είναι αυτός που αποδεικνύει ότι η διασυνοριακή Ευρωπαϊκή συνεργασία είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ζωής των πολιτών της ΕΕ.

Η Ευρωπαϊκή συνεργασία για τα Σπάνια Νοσήματα έχει ως αποτέλεσμα την ανάπτυξη πολιτικών που προσφέρουν υψηλή προστιθέμενη αξία στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, και επιδρούν άμεσα και θετικά στην καθημερινότητα τους.

Τα νέα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ΕΔΑ) μέσω της δημιουργίας διασυνοριακών εικονικών δικτύων ιατρών αποτελούν την πιο απτή μέχρι τώρα εφαρμογή της Ευρωπαϊκής συνεργασίας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και της καθημερινότητας των ασθενών. Μέσω των δικτύων αυτών θα ταξιδεύει η γνώση και η εξειδίκευση στα σπάνια νοσήματα, και όχι ο ασθενής.

Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς: η διασυνοριακή φροντίδα είναι καλύτερη

Το 24 EΔΑ συγκεντρώνουν σχεδόν 1.000 παροχείς υγειονομικής περίθαλψης σε ολόκληρη την Ευρώπη για να αντιμετωπίσουν σύνθετες ή σπάνιες ιατρικές παθήσεις που απαιτούν ιδιαίτερα εξειδικευμένες θεραπείες και συλλογή της γνώσης και των πόρων.

Μέσω των ΕΔΑ, οι επαγγελματίες υγείας θα αποκτήσουν νέες γνώσεις με αποτέλεσμα τη βελτίωση της κλινικής αριστείας, την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών βέλτιστης πρακτικής, και καλύτερη διάγνωση, περίθαλψη και θεραπεία για τους ασθενείς.

Πρόσφατα στην εναρκτήρια του σύνοψη, παρουσίασε το «Βραβείο Καλής Διοίκησης του Ευρωπαίου Διαμεσολαβητή» στη Διεύθυνση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων (ΓΔ SANTE), όπως προτάθηκε από τη EURORDIS, αποδεικνύοντας έτσι την προστιθέμενη αξία μιας τέτοιας Ευρωπαϊκής συνεργασίας. Το Βραβείο αναγνωρίζει το έργο της ΓΔ Υγείας και Ασφάλειας Τροφίμων (SANTE) που αφορά στις πρωτοβουλίες της ΕΕ, όπως είναι τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, τα οποία βελτιώνουν άμεσα τη ζωή των περίπου 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Η Προεδρία του Συμβουλίου της ΕΕ από τη Μάλτα έχει θέσει τα σπάνια νοσήματα πολύ ψηλά στην ατζέντα της.

Η Μαλτέζικη Προεδρία του Συμβουλίου της ΕΕ έχει θέσει τα σπάνια νοσήματα πολύ ψηλά στην ατζέντα της. Τα Σπάνια Νοσήματα ήταν στο επίκεντρο των πρόσφατων εκδηλώσεων της Προεδρίας :

Άτυπη σύνοδος των Υπουργών Υγείας των Χωρών Μελών της ΕΕ

Κατά την άτυπη σύνοδο των Υπουργών Υγείας των κρατών μελών της ΕΕ, οι υπουργοί συζήτησαν την ανάγκη δομημένης διασυνοριακής συνεργασίας μεταξύ των κρατών μελών της ΕΕ. Παρακολουθήστε τη συνέντευξη τύπου για να δείτε τον Chris Fearne, Υπουργό Υγείας της Μάλτας, να εξηγεί συμπεράσματα της συνάντησης που επικεντρώθηκε στα Σπάνια Νοσήματα.

Ο Joseph Muscat, ο πρωθυπουργός της Μάλτας, με την παρέμβαση του επέλεξε να επικεντρωθεί στη σημασία των Σπανίων νοσημάτων ως ένα τομέα στον οποίο η ΕΕ παρέχει προστιθέμενη αξία στους πολίτες και στα πλαίσια του οποίου τα κράτη μέλη μπορούν να συνεργαστούν περισσότερο.

Οι συζητήσεις κατά την άτυπη συνάντηση  επικεντρώθηκε στα νέα ΕΔΑ, ενώ ενθαρρύνθηκε η ανάπτυξη πρόσφατων περιφερειακών ομάδων και προτάσεων για κοινή προμήθεια φαρμάκων (και οι οποίες υποστηρίζονται από τη EURORDIS). Επιπλέον, ο Chris Fearne υποστήριξε την ανάγκη για περισσότερη διαφάνεια στην τιμολόγηση φαρμάκων.

Οι Υπουργοί Υγείας συμφώνησαν επίσης σχετικά με την ανάγκη για καλύτερη δομή της ιατρικής εκπαίδευσης αποφοίτων σε μεταπτυχιακό επίπεδο, ιδίως προκειμένου να αναπτυχθεί η πολύ εξειδικευμένη τεχνογνωσία που απαιτείται για τα σπάνια νοσήματα.

Η EURORDIS είναι επίσης η πρώτη οργάνωση ασθενών που κλήθηκε να φιλοξενήσει μια εκδήλωση υπό την Προεδρία του Συμβουλίου της ΕΕ. Η εκδήλωση «Ενσωμάτωση της Έρευνας και της Υγειονομικής Περίθαλψης για τα Σπάνια Νοσήματα: Μια δομημένη συνεργασία με υψηλή αξία για την κοινότητα» πραγματοποιήθηκε παράλληλα με την άτυπη σύνοδο και φιλοξενήθηκε από τη EURORDIS και άλλους εταίρους. Προσέφερε την ευκαιρία να εξερευνηθούν συνέργειες στην έρευνα που αφορά στα Σπάνια Νοσήματα και που εκτείνεται στις κοινότητες υγειονομικής περίθαλψης.

Συνέδριο για την Ανάπτυξη και Πρόσβαση στα Φάρμακα για τα Σπάνια Νοσήματα

Η Προεδρία της Μάλτας και η Αρχή Φαρμάκων της Μάλτας επίσης φιλοξένησε ένα Συνέδριο με θέματα που άπτονται της Ανάπτυξης και Πρόσβασης στα φάρμακα για τα Σπάνια Νοσήματα σε συνεργασία με τη EURORDIS και άλλους εταίρους.

Οι συμμετέχοντες στο Συνέδριο (συμπεριλαμβανομένης και μιας αντιπροσωπείας Ευρωπαίων ασθενών) αναγνώρισε την ανάγκη για μια δομημένη συνεργασία μεταξύ των Κρατών Μελών για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών στην καλύτερη διάγνωση, περίθαλψη, θεραπείες και καινοτόμες τεχνολογίες.

Δήλωση της EURORDIS για τα Σπάνια Νοσήματα

Σε συνέχεια του Συνεδρίου, η EURORDIS προώθησε διακήρυξη ζητώντας βελτίωση των μηχανισμών δομημένης εθελοντικής συνεργασίας μεταξύ κρατών μελών της ΕΕ για την αντιμετώπιση των αναγκών των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια που παραμένουν ανικανοποίητες.

Η Διακήρυξη εστιάζει σε τρεις βασικούς τομείς

1. Δομημένη συνεργασία στον τομέα της υγείας για τα Σπάνια Νοσήματα για να διασφαλιστεί η επιτυχία των ΕΔΑ και η πλήρης ενσωμάτωσή τους στα εθνικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης, που εργάζονται με επίκεντρο τις ασθενοκεντρικές οδούς ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης.

2.   Δομημένη συνεργασία στον τομέα της έρευνας για τα Σπάνια Νοσήματα που αποσκοπεί στη διασφάλιση μιας πιο μακροχρόνιας και ενσωματωμένης υποστήριξης για την έρευνα στον τομέα των Σπανίων Νοσημάτων, η οποία γίνεται από την ΕΕ σε συνεργασία με την πλειοψηφία των Κρατών Μελών, και η οποία πραγματώνεται μέσω των ΕΔΑ.

3.   Δομημένη συνεργασία για βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε θεραπείες και καινοτόμες τεχνολογίες για να συνενώσει τις τρέχουσες πρωτοβουλίες. Η παρούσα πρόσκληση συνεργασίας για τη βελτίωση της πρόσβασης σε θεραπείες ακολουθεί την πρόσφατη δημοσίευση ενός εγγράφου προβληματισμού από τη EURORDIS με τίτλο «Σπάζοντας το αδιέξοδο έτσι ώστε να μη μείνει κανείς πίσω».

 

Πηγή: Rare diseases: New steps in EU collaboration to improve citizens’ lives

http://www.eurordis.org/news/rare-diseases-new-steps-eu-collaboration-improve-citizens-lives

Δρ Ανδρούλλα Ελευθερίου

BSC, MSc, PhD

Πρόεδρος Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων

Εκτελεστική Διευθύντρια Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Μέλος της Εκτελεστικής Επιτροπής της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων και Φίλων

Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Παγκόσμιας Συμμαχίας Συνδέσμων Ασθενών (IAPO)